除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
挑战桥梁建设难关的“巾帼英雄”——记贵州公路集团总工程师张胜林******
【劳动者风采】
光明日报记者 吕慎 陈冠合
很难想象,一位看似柔弱的女子常年跋涉在人迹罕至的山川峡谷间,指挥建造起一座座巨大的桥梁。贵州公路集团总工程师张胜林就是这样一位巾帼英雄,她怀着改变家乡面貌的初心和使命,风雨无阻,矢志不渝,足迹遍布黔山贵水。
生在贵州的张胜林从小就对家乡千沟万壑、交通闭塞有着刻骨铭心的记忆,梦想着有一天能飞出大山。高考时,本来想学生物工程的她却被北京工业大学交通工程专业录取,从此就跟钢筋水泥打起了交道。
20世纪90年代初,正值北京城市交通蓬勃发展的时期,张胜林经常跟着老师和专家来到立交桥的施工现场,巨型的机械、构件,让她大开眼界。“那时我就爱上了造桥这项工作,迫不及待想把学到的知识用到家乡的建设中!”
1993年,刚毕业的张胜林作为一线技术员,参与了贵州省瓮安县江界河大桥建设。第一次去现场,为了寻找最佳的设备安装位置,她徒手爬上高梯,任务完成了,腿还在颤抖。
彼时,技术人员少之又少,张胜林一个人承担了项目测量、质检等多项工作。从底模制作、施工放样到安装模板、绑扎钢筋,再到浇筑混凝土、构件安装,每个工艺工序,她都在场。
大桥建成,张胜林坐在山岭高处,望着桥上的汽车和行人,幸福感让她忘却了时间,一坐就是几小时……江界河大桥就这样开启了她的梦想之门。
建设重庆江津观音岩长江大桥时,由于长江水流湍急,大吨位浮吊无法到达桥位区。她连续熬夜几十天,写下了一本密密麻麻的技术手册,创造出“门式浮吊拼装钢围堰施工工法”,不仅在长江上创造了一个枯水期完成深水基础施工的新纪录,还为该项目节约资金1158万元。
建设广州新光大桥时,没有可借鉴的资料,经过艰苦思索、反复试验,张胜林提出了一项新工艺——“拱肋大节段提升安装技术”,对推动行业吊装技术进步具有重大意义,该桥也获得了“詹天佑奖”和“鲁班奖”。
“赶上贵州交通发展的大好时机,我是幸运的。”张胜林说,党的十八大以来,在脱贫攻坚伟大事业的带动下,贵州高速公路、高速铁路建设进入了前所未有的繁荣期。
“我们贵州的造桥人都有创新基因,因为这里的每一座桥梁都像一件独一无二的艺术品。不仅外观造型不一样,更重要的是桥位区地形地质条件千差万别,设计施工都得拿出与众不同的方案。”
贵州大小井特大桥是世界最大跨径的上承式钢管混凝土拱桥,桥台所在山坡峰顶与河底相对高差约250米。张胜林带领团队运用大数据技术,实时数据远程自动传输、存储和报警,实现了塔架自动纠偏和索力自平衡。
在建设世界第一混凝土塔高的三塔斜拉桥——贵州平塘特大桥这一世界级工程建设及技术研究中,她组织研发了缆吊与扣挂自动化控制系统,实现了桥梁缆吊和扣挂施工智慧化和精细化施工,平塘特大桥也荣获第38届国际桥梁大会(IBC)古斯塔夫斯·林德撒尔奖。
30年来,张胜林参与和主持建造的大小桥梁不计其数,获得两项国家级工法、5项发明专利。她先后被评为全国劳动模范、全国三八红旗手、十大桥梁人物,被誉为“桥梁艺术家”“桥梁女神”“最美造桥人”。
“困难只能吓倒懦夫懒汉,而胜利永远属于敢于攀登科学高峰的人。”张胜林说,“每当遇到困难时我总用茅以升先生这句话激励自己,新时代呼唤无数迎难而上的科技工作者,我愿意成为其中一员。”
《光明日报》( 2023年01月05日 04版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)